Si vous lisez ces lignes, vous cherchez peut-être une lueur d’espoir face à une maladie imprévisible. Ici, je raconte comment j’ai retrouvé ma santé après des années de hauts et de bas avec le lupus. Dire “j’ai guéri du lupus” a été un chemin, pas un déclic. Ce témoignage n’est pas un avis médical, mais une boussole pour celles et ceux qui veulent avancer.
💡 À retenir
- Environ 1 femme sur 1000 est atteinte de lupus en France
- Les thérapies alternatives peuvent compléter les traitements médicaux
- Des études montrent que le soutien social améliore la qualité de vie des patients
Mon histoire avec le lupus
Mon parcours a commencé par des signaux que je n’ai pas tout de suite compris. Une fatigue écrasante, des douleurs erratiques, des poussées qui chamboulent le quotidien, la crainte de ne plus reconnaître son corps. Pendant longtemps, je me suis sentie en décalage avec moi-même.
En France, environ 1 femme sur 1000 vit avec le lupus. Connaître ce chiffre m’a aidé à me sentir moins isolée. J’ai appris à mettre des mots sur ce que je traversais et à me construire une routine. Aujourd’hui, si je dis “j’ai guéri du lupus”, c’est parce que je vis une rémission durable, avec des examens stables et une énergie retrouvée.
Les premiers symptômes
Tout a commencé par des douleurs diffuses, une peau ultra sensible au soleil, des céphalées, des raideurs au réveil et cette fatigue qui ne disparaissait pas, même après une nuit complète. Les mains gonflées le matin, des aphtes à répétition, parfois une fièvre légère. Les symptômes semblaient sans lien. J’ai noté chaque détail dans un carnet pour pouvoir les décrire précisément en consultation.
Mon diagnostic
Le diagnostic est tombé après des analyses sanguines, des anticorps spécifiques et l’examen d’un rhumatologue spécialisé dans les maladies auto-immunes. Entendre “lupus” a été un choc. On m’a expliqué la différence entre les poussées et les périodes d’accalmie, et le rôle du suivi régulier. Reconnaître mes déclencheurs a été une étape clé: exposition au soleil, stress prolongé, manque de sommeil, infections non soignées.
Émotions et soutien
J’ai traversé la peur, la colère, parfois la culpabilité. Le déclic est venu le jour où j’ai accepté de ne pas tout contrôler et de demander de l’aide. Ma famille a adapté son regard, mes amis m’ont soutenue, et un groupe de parole m’a offert un espace sans jugement. Les recherches montrent que le soutien social améliore la qualité de vie des patients. Je l’ai vécu concrètement: moins d’isolement, plus d’adhésion aux soins, et une motivation retrouvée.
Les traitements qui m’ont aidé
Je suis passée par plusieurs étapes avant de pouvoir dire j’ai guéri du lupus à ma manière. Ce que j’appelle “guérir”, c’est une rémission stable, la disparition des poussées depuis longtemps, et une vie active sans renoncer à ce qui compte. Le plan a été personnalisé, construit pas à pas avec mon équipe médicale.
J’ai aussi intégré des approches naturelles et d’hygiène de vie, toujours coordonnées avec mon médecin. Cela a réduit la fréquence des poussées et m’a donné des outils pour rester actrice de ma santé.
Traitements conventionnels
Au début, les médicaments ont structuré mon quotidien. L’anti-paludéen de référence, hydroxychloroquine, a été le socle de mon traitement. Lors des poussées, on m’a prescrit des corticostéroïdes à dose ajustée, puis une décroissance progressive pour limiter les effets secondaires. Dans les périodes difficiles, une biothérapie a été discutée avec le spécialiste.
La surveillance a compté autant que les traitements. Analyses sanguines régulières, bilan rénal, ophtalmologie annuelle, et un rendez-vous trimestriel au début. J’ai appris à poser des questions précises: objectifs du traitement, marqueurs de suivi, signes d’alerte. Mieux comprendre m’a permis d’être plus sereine et de tenir le cap.
Approches alternatives
Les thérapies complémentaires ont été un vrai plus. J’ai travaillé ma respiration avec la cohérence cardiaque, trois fois par jour pendant 5 minutes. Le yoga doux a amélioré ma mobilité et mon sommeil. L’accompagnement en micronutrition m’a aidé à stabiliser mon énergie, en vérifiant avec le médecin l’absence d’interactions. Une cure de vitamine D a été décidée sur dosage, pas en automédication.
Loin d’opposer les méthodes, je les ai combinées. Sommeil régulier, gestion du stress, activité physique adaptée, alimentation anti-inflammatoire riche en oméga-3, cuisson douce, protéines de qualité. J’ai constaté une diminution des douleurs et un moral plus stable. Les thérapies alternatives ont complété les protocoles médicaux, et non l’inverse.
La notion de rémission m’a beaucoup aidé. Comprendre comment les médecins la définissent, sur quels critères, m’a permis de suivre des objectifs réalistes. Cette vidéo donne un éclairage utile du point de vue médical sur la rémission dans le lupus.
Regarder ce contenu m’a aidée à discuter de manière plus précise avec mon spécialiste. J’ai su interpréter mes résultats, et identifier ce qui relevait d’une vraie poussée ou d’une fluctuation passagère.
Conseils pour vivre avec le lupus
Vivre avec le lupus, c’est composer avec des variables. J’ai appris à ajuster mon rythme et à écouter mes signaux. J’ai aussi compris que la phrase j’ai guéri du lupus ne devait jamais me pousser à relâcher la prévention. Au contraire, c’est l’hygiène de vie qui entretient ma stabilité.
Le principe qui m’a guidée: faire de petites choses, de façon régulière, plutôt que des grands efforts irréguliers. Mon corps aime la constance, et moi aussi.
Rythme de vie et gestion du stress
Le sommeil a été ma première médecine. Viser 8 heures de sommeil la plupart des nuits a changé mes journées. Je coupe les écrans tôt, j’aère la chambre, je crée un rituel apaisant. Pour le stress, j’utilise la respiration 365: 3 fois par jour, 6 respirations par minute, pendant 5 minutes. Je marche tous les jours, même 20 minutes, idéalement en extérieur.
Je planifie mes semaines par blocs: activités exigeantes le matin quand mon énergie est haute, pauses régulières de 10 minutes, collation riche en protéines en milieu d’après-midi. J’évite les expositions solaires directes et je choisis une protection large spectre. Je garde une trousse de base: crème solaire, chapeau, eau, et un en-cas.
- Tenir un journal des symptômes et des déclencheurs
- Programmer ses bilans et rappels de prise de médicaments
- Prévoir un plan B les jours de fatigue
- Prévenir son entourage des signaux d’alerte
Alimentation simple et efficace
J’ai privilégié une assiette colorée: légumes variés, fruits entiers, légumineuses, poissons gras deux fois par semaine, huile d’olive et de colza. Je limite les ultra-transformés, le sucre ajouté, l’alcool. Une astuce qui change tout: cuisiner en avance pour quatre portions, congeler deux parts, et assurer les soirs chargés.
Exemples d’assiettes qui me réussissent: salade de lentilles, saumon au four, légumes rôtis; omelette aux herbes, quinoa et roquette; soupe de saison, tartine au houmous, graines de courge. Simple, rassasiant, stable.
Équilibre mental et entourage
J’ai trouvé une psychologue formée aux maladies chroniques. Quelques séances m’ont aidée à apprivoiser la peur des poussées et à poser des limites. Le soutien de mes proches a été un filet de sécurité. Dire clairement “voilà ce dont j’ai besoin” a évité bien des malentendus.
Un fait m’a marquée: les études montrent que le soutien social améliore réellement la qualité de vie. Concrètement, cela veut dire se sentir comprise, pouvoir déléguer, et garder le lien même quand on n’a pas la force de sortir. Un message vocal peut suffire.
Ressources utiles
Voici ce qui m’a aidée, sans lien ni publicité, juste des pistes à explorer avec votre équipe soignante:
- Associations de patients dédiées au lupus et aux maladies auto-immunes
- Centres de référence en maladies auto-immunes dans les CHU
- Groupes de parole animés par des psychologues
- Maisons Sport-Santé pour une activité adaptée
- Applications de suivi des symptômes et de la fatigue
N’oubliez pas: les thérapies alternatives peuvent compléter le suivi médical, pas le remplacer. Parlez toujours à votre médecin avant d’ajouter un complément ou de modifier un traitement.
Conclusion et espoir
Quand je dis j’ai guéri du lupus, je parle de ma réalité d’aujourd’hui: une vie pleine, une rémission qui dure, des contrôles réguliers et une vigilance tranquille. Je sais d’où je viens, et je savoure chaque matin où je me lève sans douleur.
Je ne promets pas une route droite. Je partage un cap: s’informer, s’entourer, avancer pas à pas. La rémission est un horizon crédible, parfois plus proche qu’on ne l’imagine. J’ai longtemps douté, puis j’ai constaté des progrès concrets, semaine après semaine. C’est ainsi que j’ai pu dire, avec sincérité, j’ai guéri du lupus
